«Вместе мы – сила!»

В последнее время в Пензе все больше внимания уделяют «солнечным детям» — ребятишки с синдромом Дауна участвуют в спектаклях, городских акциях, для них устраивают фотосессии, чтобы показать: они абсолютно обычные и нормальные дети. Просто более непосредственные и улыбчивые.
Многодетные Макаровы — отличный пример того, как диагноз, поставленный ребенку, не разобщил семью, а лишь укрепил ее. «Потому что вместе мы — сила!» — уверены Наталья, Дмитрий и их четверо детей.

Первый брак комом

Наталья Макарова родом из Грозного. В Лунино приехала в 1992 году с мамой — после развода родителей. До этого семья кочевала по городам и весям, отец был начальником стройки — где прикажут возводить объект, туда и двигались.
Успешно окончив пензенский колледж, Наташа вышла замуж, а в 20 лет уже родила первого сына Илью. Но когда мальчик пошел в первый класс, мама с папой развелись. «Муж стал злоупотреблять спиртным, а я не хотела, чтобы сын это видел», — вздыхает Наталья.
Перебравшись в Пензу, женщина попыталась развивать свой бизнес, но тогда на Шуисте раскрутить салон красоты оказалось проблематично. Пришлось пойти в рядовые бухгалтеры.
Новая белая полоса в жизни Натальи началась 13 лет назад, когда на дне рождения у подруги она познакомилась с Дмитрием. «Мы быстро нашли общий язык, он очень сдружился с моим сыном, и я поняла, что это мой мужчина!» — улыбается Наталья.

Беспардонная безответственность

Вскоре Наталья забеременела. Все шло хорошо, пока будущая мама не сдала специальный генетический анализ на 16-й неделе беременности. «Мы ждали результата 4 недели! А потом выяснилось, что в больнице закончились реактивы, и моя кровь все это время хранится в холодильнике! — негодует Макарова. — Беспардонная безответственность бесплатной медицины, я считаю… Пришлось обратиться в частную клинику, но срок сдачи этого анализа я уже упустила.
Я обращалась к различным специалистам, и они сказали, что, вероятно, ребенок родится с отклонениями. Предложили сделать платный анализ на синдром Дауна за 6000 рублей. Но муж спросил: «А если что, ты прервешь беременность?» Я замотала головой: «Нет!» Тогда Дима обнял меня: «Ну и зачем тогда нам этот анализ?»
Позвонив врачу, чтобы отказаться, Наталья услышала: «В большинстве случаев мужчины уходят из таких семей… Вы понимаете, что останетесь одна с ТАКИМ ребенком?» Дослушивать женщина не стала — бросила трубку.
До 6 месяцев у Гриши практически не было никаких отклонений, а диагноз «синдром Дауна» малышу окончательно поставили только в полгода. Затем ребенку стали оформлять инвалидность, но родителям говорили: «Будьте готовы, что вам ее не дадут, потому что у мальчика нет отклонений в развитии».
Родители денно и нощно выполняли все назначения невролога из частной клиники: массаж, занятия, микротоковая терапия мозга… В 3 года Гриша внятно заговорил и пошел в обычный садик.

Танцуют все!

Чтобы создать Грише оптимальные условия для развития, семья перебралась за город — в Пензенском районе удалось купить старый клуб (бывший местный дом культуры). Здание отремонтировали, поделили на три квартиры и стали жить все вместе — с мамой и с семьей старшего брата Натальи.
Вскоре у Макаровых появилась Софья, а затем и Ваня. Дочке сейчас 6 лет, она занимается хореографией и вокалом, а Ваня (ему три года) тоже танцует и любит лупить боксерскую грушу — по полчаса, без передышки!
Гриша тоже не отстает: занимается танцами в детском коллективе, куда берут деток с ментальными нарушениями. А еще ходит в школу театрального мастерства под руководством Сергея Казакова при драмтеатре — там есть группа особенных ребятишек «Пензенские лучики». А еще мальчик плавает в бассейне и обожает брейк­данс: разучивает движения сам, посмотрев профессиональные видеоролики!
Старший сын Илья уже вырос — учится в вузе, работает в ресторане и… тоже танцует!

Насмешки

«В садике Гриша отлично находил общий язык со сверстниками, — рассказывают родители. — Но из сельской школы после первой четверти его пришлось перевести в городскую коррекционную школу № 30, хотя от нас она в 30 км. Главной причиной такого решения стали старшеклассники — пятнадцатилетние лбы, которые насмехались над первоклашкой и задирали его! Учителя игнорировали такое поведение, а наш сынок доверчиво улыбался своим обидчикам, не понимая, что к чему…»
Конечно, излишнего внимания в сторону Гриши и так предостаточно: косые взгляды прохожих, перешептывания за спиной — диагноз же в буквальном смысле на лице написан. «Я стараюсь не обращать внимания на негатив, — разводит руками неутомимая мама. — Отчасти спасает машина — нам не приходится ездить на общественном транспорте, а значит, десятками любопытных глаз становится меньше».
Глядя на эту лучезарную, ухоженную многодетную женщину, в голове не укладывается, как она все успевает! Некоторые с одним-то ребенком превращаются в замученных замухрышек. У Натальи Макаровой — свои четкие принципы: «Да, дети на первом месте, но если я чувствую, что устала, то так и говорю — мне нужен тайм­аут. Муж отпускает меня с подругами — погулять, в кафе посидеть, потанцевать.
Я знаю, что должна быть примером жизнерадостности и достоинства для своих детей, и в первую очередь для дочери».

И в горе, и в радости…

Летом прошлого года в семье Макаровых случилась беда — их уютный дом сгорел. «В тот день я привезла детей из кружков, — вспоминает Наталья. — Вдруг вбегает моя мама и кричит: «Быстро на улицу! Мы горим!»
В квартире у старшего брата замкнуло электропроводку и начался пожар. Я быстро вывела детей, успела вынести документы и одежду. А вот нашу маленькую собачонку породы чихуахуа спасти не удалось. Эта глупышка неожиданно вернулась в горящий дом. Наверное, она сразу же задохнулась от дыма…»
В огне сгорела и коллекция монет, которые глава семейства собирал долгие годы. Сейчас Макаровы снимают двухкомнатную квартиру в селе Ленино. Рядом с участком, где сгорел их дом, они уже возвели новое строение — благо старое жилье было застраховано.
Но никакие трудности не мешают дружной семье проводить время вместе: театр, концерты, кино, походы с ночевкой — все это для Макаровых «само собой разумеется».
А вот заграничное «все включено» не особо впечатлило. Гораздо лучше «включить» всех родных (на праздники собирается под 30 человек!) — тогда и будут мир да лад. Тогда любые испытания по силам!

Цифры в тему

По данным регионального Минздрава, в Пензенской области насчитывается 119 детей с синдромом Дауна. В 2018 году по пренатальной диагностике было выявлено 6 случаев синдрома Дауна, прервано 4 беременности. В 2019 году — 1 случай (беременность прервана).
По статистике Минздрава России, каждый год по всей стране рождаются от 3 до 5 тысяч детей с этим синдромом. 85% семей отказываются от солнечных детей в родильном доме.
Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца.
По данным Всемирной организации здравоохранения, для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1 / 1400, до 30—1 / 1000, в 35 лет риск возрастает до 1 / 350, в 42 года — до 1 / 60, а в 49 лет — до 1 / 12.

Анастасия Кузнецова. Фото Д. Пасечного